Laat ons op tijd toe in je leven

3 jan 2024

Lochem is een dementievriendelijke gemeente en zet zich actief in om mensen met dementie en hun mantelzorgers zo lang mogelijk mee te laten doen in de samenleving. Dit is het vierde deel van een reeks van vijf artikelen die de komende weken wekelijks zullen worden gepubliceerd.

Casemanagement in Lochem
Met veel ervaring in de zorg, is Sandra Hendriksen sinds november 2022 casemanager bij het Dementienetwerk. In de gemeente Lochem staat ze met nog zes collega’s klaar voor mensen die de diagnose dementie hebben gekregen. “We hopen altijd dat we al in een vroeg stadium worden ingeschakeld.”

Begeleiding van begin tot einde
“Wij begeleiden de mensen vanaf het moment dat ze een niet-pluisgevoel hebben tot aan het moment dat ze overlijden of verhuizen naar een woonvorm met zorg en begeleiding dichtbij. Soms duurt het heel lang voordat mensen de juiste hulp krijgen. Vroege signalering is zo belangrijk. Wij kunnen de ziekte niet tegenhouden, maar wel bijdragen aan het welzijn van alle betrokkenen. Kort na de diagnose, kunnen we helpen het brein scherp te houden, gewenste vaardigheden kunnen dan nog inslijten door te oefenen en uit te dagen.”

Lastige eerste fase
De eerste fase is heel lastig, weet Sandra: “Vaak ziet de omgeving eerder dat er iets mis is, dan iemand die dementie heeft. Je hoopt dat mensen dan op zoek gaan naar informatie en in gesprek gaan met anderen. Een keer naar de huisarts, maar ook in gesprek met degene met dementie. Het is heel moeilijk om zo’n gesprek te beginnen. Mensen erkennen vaak niet dat er iets in hun hoofd speelt of weten het heel goed te verbloemen.”

Testen en diagnose stellen

In Lochem nemen de praktijkondersteuners testen af bij geheugenproblemen. “Testen is een vak apart. Mensen kunnen zich beter voordoen, de ene dag gaat het ook beter dan de andere. Een test alleen is niet voldoende voor de diagnose dementie. Die diagnose kan gesteld worden door de huisarts, specialist ouderengeneeskunde of geriater, daar is specifieke kennis voor nodig. Binnen een structuur wordt een traject doorlopen.“

“Casemanagers zijn te vinden via www.dementienetwerk.nl. Maar ook een huisarts of de geriater kan naar ons verwijzen. Nadat we een eerste afspraak hebben gemaakt, gaan we op huisbezoek. We beginnen met observeren, zeggen niet altijd meteen ‘u heeft dementie’. We gaan in gesprek met de partner: Wat zie jij? Een partner kijkt naar wat er is veranderd, wat er niet meer is. Wij kijken naar wat er nog wel is, wat iemand nog kan. Hoe maken we het leven van iemand met dementie zo (vol)waardig mogelijk? Hoe hou je zo lang mogelijk eigen regie? We gaan in gesprek over iemands leven. Wat heeft iemand gedaan, hoe heeft hij of zij altijd geleefd?  Zo krijgen we een compleet beeld van iemands leven. Niet door een vragenlijst af te werken, vertrouwen krijgen is veel belangrijker. Laat ons op tijd toe in je leven.” De eerste vraag die casemanagers vaak krijgen is ‘Hoe lang gaat het duren’. Sandra weet dat dat niet te voorspellen is. “Mensen willen het technische verhaal horen. Vaak is er meteen een associatie met opname in een verpleeghuis. Niet iedereen met dementie komt daar uiteindelijk terecht. Degene die na opname achterblijft heeft een schuldgevoel, het gevoel dat je iemand opsluit. Terwijl mensen die eraan toe zijn, ook wel snel settelen. Iemand met dementie krijgt daar de zorg die je thuis wel wilt bieden maar niet meer kunt geven.

Het helpt om iemand met dementie niet alles uit handen te nemen. Laat iemand fouten maken. Zeg je dat een mes niet links hoort te liggen of laat je iemand gewoon de tafel dekken?

Voor familie is het best zwaar. Als daaraan behoefte is, gaan we ook met de kinderen in gesprek. Wij zijn de verbinder en proberen de neuzen dezelfde kant op te krijgen. En anders willen we graag weten hoe de neuzen staan. Familieleden mogen ook bij ons op kantoor hun hart komen luchten. Ik kom vaak onverwacht bij mensen thuis, dan zie ik hoe het gewone leven eruit ziet.”

Vooruitkijken en tijdig nadenken
“Met de familie wil je vooral vooruitkijken. Er komt een moment dat er meer zorg nodig is. Dat een mantelzorger het niet meer alleen kan. Dagbesteding kan wat ruimte geven. We kunnen iemand alvast aanmelden bij een huis van voorkeur. Waar wil iemand wonen als het thuis niet meer kan? Het is heel naar als iemand gedwongen moet verhuizen omdat de veiligheid niet meer gegarandeerd kan worden of een mantelzorger de zorg niet meer aan kan. Dat willen we voorkomen. Het is moeilijk, maar belangrijk om daarover na te denken als dat nog kan. Praat ook over het levenseinde, maak een levenstestament, regel zaken op tijd en goed.” 

“Het is een advies dat ik eigenlijk iedereen wil geven: Denk op tijd na over later. Heb het erover met familie en vrienden. Deze tijd, met een toenemend tekort aan zorgverleners, vraagt meer dan ooit om hierover na te denken. Als iemand uiteindelijk toch naar een verpleeghuis gaat, willen we een warme overdracht doen. Je hebt toch een band opgebouwd. Het cirkeltje moet voor ons ook rond zijn.”

Voorlichting en begrip voor dementie
Sandra hoopt dat iedereen leert om beter om te gaan met mensen met dementie. “We gaan naar een open deurenbeleid en we zullen meer mensen met dementie tegenkomen. Je hoopt dat er verwondering is en geen afwijzing. Mensen vertellen me: ‘Onze beste vrienden weten niet meer hoe ze met mij om moeten omgaan.’ Is dat dan om de diagnose of vindt de omgeving het lastig om met de veranderde mens om te gaan? Ik zou dan willen zeggen: Laat je voorlichten, er zijn bijeenkomsten en landelijke campagnes waar je leert om de ziekte beter te begrijpen en waar je handvatten krijgt voor het omgaan met mensen met dementie. 

Meer ervaringsverhalen:
Terug naar overzicht