Contact Dementienetwerk

Postbus 283
7200 AG Zutphen

e-mail: info@dementienetwerk.nl 

Woont u in de gemeente Zutphen, de gemeente Lochem of in Vorden, Steenderen, Baak of Wichmond (gemeente Bronckhorst)? Dan kunt u hulp en ondersteuning krijgen van een casemanager van het Dementienetwerk.

Download hier het

Hulp in uw buurt

Veelgestelde vragen

Vragen over dementie en Alzheimer

  • Merkt iemand zelf dat hij dementeert?

    Vooral in het begin beseft iemand die dementeert vaak wel dat hij dingen vergeet of niet meer kan zoals voorheen. Hij kan bijvoorbeeld niet meer op namen komen, vergeet verjaardagen en krijgt hierop reacties uit de omgeving. Hij weet vaak niet - of ontkent - dat hij ziek is en kan de gevolgen van de ziekte niet goed inschatten. Vaak houdt de dementerende de schijn op dat alles nog best goed gaat.

  • Wat is het verschil tussen Alzheimer en dementie? Welke vormen van dementie zijn er?

    Over de termen dementie en Alzheimer bestaat vaak spraakverwarring, alsof het om twee verschillende ziekten gaat. Dementie is echter een verzamelnaam. Er bestaan tientallen verschillende vormen van dementie. De meest voorkomende zijn, naast de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy body dementie. Deze verschillende dementievormen hebben de overeenkomst dat het geheugen achteruitgaat. Er zijn echter ook verschillen.

    De ziekte van Alzheimer
    De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Zo'n 60-70% van alle mensen die lijden aan dementie heeft de ziekte van Alzheimer. De hersenen van deze patiënten vertonen karakteristieke eiwitophopingen en er is een verschrompeling van de buitenste laag van de hersenschors te zien. De oorzaak is nog onbekend. De ziekte van Alzheimer begint meestal tussen de 70 en 80 jaar, maar kan al op veel jongere leeftijd beginnen. Bij jonge patiënten is het verloop in het algemeen sneller. De ziekteverschijnselen zijn niet voor iedere patiënt hetzelfde: de aard, de ernst en het tempo van het dementeringsproces verschillen per persoon. Een kenmerk van de ziekte van Alzheimer is dat de verschijnselen zich heel geleidelijk ontwikkelen. Vaak zo geleidelijk dat het begin niet wordt opgemerkt.

    Vasculaire dementie
    Vasculaire dementie is de meest voorkomende oorzaak van dementie, na de ziekte van Alzheimer. De hersenbeschadigingen die bij deze vorm van dementie horen, worden veroorzaakt door stoornissen in de bloedvoorziening in de hersenen, waardoor hersenweefsel beschadigd raakt en afsterft. De mogelijke verschijnselen die optreden zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen die is aangedaan. In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer staan de geheugen- en oriëntatiestoornissen minder op de voorgrond en treden doorgaans in een later stadium op. Het meest kenmerkende van vasculaire dementie is de combinatie van verminderd geestelijk functioneren en lichamelijke verschijnselen.

    Frontotemporale dementie 
    Frontotemporale dementie (FTD) ontstaat in het voorste gedeelte van de hersenen. Stoornissen in deze hersengebieden geven vooral problemen met het gedrag, emoties, taal of motoriek. FTD is ook bekend als 'de ziekte van Pick' en 'frontaalkwabdementie'. Eén van de meest opvallende kenmerken van FTD is dat deze ziekte al op relatief jonge leeftijd voorkomt.

    Lewy body dementie
    Bij Lewy body dementie kampen de zenuwcellen van de hersenen met abnormale inkapselingen van eiwithoudend materiaal, de zogenaamde Lewy lichaampjes (Lewy bodies). Artsen vermoeden dat deze eiwitten worden afgezet als een hersencel gevaar loopt, bijvoorbeeld door de aanwezigheid van een giftige stof. De ziekte begint met kleine veranderingen in het doen en laten. Vooral problemen met de aandacht vallen op. Later krijgt de patiënt te maken met verwardheid en gedragsveranderingen. Ook kan hij last krijgen van depressiviteit, wanen en hallucinaties. De mate van deze verschijnselen is variabel; het kan van dag tot dag erg verschillen. Iemand met Lewy body dementie heeft vaak ook verschijnselen van de ziekte van Parkinson, zoals trillingen, stijfheid, langzame beweging, een gebogen houding en een afwijkende manier van lopen. Meestal ontstaan deze verschijnselen in een later stadium van de dementie.

    Dementie bij ziekte van Parkinson
    De ziekte van Parkinson wordt gekenmerkt door stoornissen in het bewegen, zoals het beven van handen en vingers. Bij 35 tot 55 % van de mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson ontwikkelt zich een vorm van dementie. Abnormale eiwitafzettingen (Lewy lichaampjes, de boosdoeners van Lewy body dementie) worden ook aangetroffen bij patiënten met de ziekte van Parkinson.

  • Hoe herken je dementie op jonge leeftijd?

    Ongeveer 12.000 mensen krijgen dementie voordat ze 65 jaar zijn. De problemen worden vaak niet herkend, en kunnen leiden tot veel onzekerheid en onbegrip. Jongeren vervullen nog andere rollen in de maatschappij en beseffen vaak beter dat ze ziek zijn.

    Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen 40 en 65 jaar. Vaak vallen veranderingen in het gedrag meer op dan de problemen met het geheugen. Op het werk gaat het mis of het werk komt niet meer af. Ook thuis merken mensen veranderingen, bijvoorbeeld in het gedrag of met de taal. Maar ook het eten koken kan een probleem worden. Deze veranderingen worden meestal niet direct herkend als verschijnselen die bij dementie horen. Overspannenheid, depressie en relatieproblemen zijn vaak de eerste diagnoses. Uit onderzoek blijkt dat het stellen van de diagnose dementie gemiddeld 4,5 jaar duurt op jonge leeftijd. Bij frontotemporale dementie duurt dit zelfs gemiddeld 6 jaar. Vaak geven deze jaren veel onzekerheid en spanningen thuis. Het besef dat het veranderende gedrag door de ziekte komt, en de patiënt hier niets aan kan doen, geeft duidelijkheid en wat rust bij de familie.

    Bij welke verschijnselen kun je denken aan dementie op jonge leeftijd:

    • Moeite met het opnemen en verwerken van nieuwe informatie.
    • Wisselingen in stemming of juist onverschilligheid.
    • Overzicht verliezen in drukke situaties op het werk (bij complexe situaties) of in het huishouden.
    • Gedragsveranderingen zoals ontremming en/of initiatiefverlies (apathie).
    • Vermindering van de woordenschat en problemen met het vinden van woorden.
    • Karakterverandering.
    • Behandeling van de klachten heeft geen effect.
    • Opvallend: het geheugen kan vaak nog redelijk goed zijn.

    Net als bij dementie op oudere leeftijd is de ziekte van Alzheimer de belangrijkste oorzaak, maar ook frontotemporale dementie, vasculaire dementie of Lewy body dementie komen vaak voor.

  • Is de ziekte van Alzheimer te voorkomen?

    De exacte oorzaak van de ziekte van Alzheimer is nog altijd niet bekend. Een gezond hart en gezonde bloedvaten verkleinen de kans op het krijgen van Alzheimer. Daarom is het verstandig om gevarieerd en niet te vet te eten. Ook regelmatige lichaamsbeweging is goed, want dat bevordert de bloedsomloop. Laat de auto eens wat vaker thuis staan, loop of fiets naar de supermarkt. Elke dag 30 minuten beweging zal uw lichaam goed doen! Beperk het gebruik van alcohol en rook niet of heel weinig. Zorg dat u voldoende vitamines binnenkrijgt. Probeer daarnaast ook zoveel mogelijk geestelijk actief te blijven. U kunt bijvoorbeeld uw hersenen trainen door elke dag de krant te lezen, kruiswoordraadsels of andere puzzels op te lossen, kaartspelletjes te doen, een boek te lezen of te surfen op internet. Probeer daarnaast ook regelmatig met uw familie, vrienden etc. een gesprek te voeren. Kortom, het is voor elk mens goed om gezond te leven, maar er is geen enkele studie die heeft aangetoond dat deze gezonde levenswijze de ziekte van Alzheimer zou kunnen voorkomen.

  • Wat zijn risicofactoren voor dementie?

    De belangrijkste risicofactor voor dementie is leeftijd. Hoe ouder, hoe groter de kans op het syndroom dementie. Minder dan 1 procent van de mensen tussen de 60 en 65 heeft dementie, terwijl meer dan 40 procent van de mensen boven de 90 jaar dementie heeft.

    Hart- en vaatziekten vergroten de kans op dementie. Ook andere ziekten die tot schade aan hart en bloedvaten leiden, zoals suikerziekte (diabetes) een hoge bloeddruk of atherosclerose (aderverkalking) verhogen het risico op dementie. Hersenschuddingen en andere vormen van hersenletsel kunnen de kans op dementie ook vergroten.

    Wie veel ongezond vet eet en weinig sport, loopt meer kans op schade aan de hart- en bloedvaten en verhoogt daarmee de kans op dementie. Ook roken verhoogt de kans op dementie aanzienlijk. Mensen die veel roken hebben 50 procent meer kans op dementie dan mensen die niet roken.

  • Is dementie erfelijk?

    Dementie is in de meeste gevallen niet erfelijk. Het ziektebeeld komt echter vaak voor. Maar liefst 1 op de 5 mensen krijgt dementie. Hierdoor zal dementie in veel families vaker voorkomen dan eenmaal. Belangrijke risicofactoren van dementie zijn hoge leeftijd, roken, een ongezonde leefstijl en bepaalde ziektes en aandoeningen.

    Dementie na het 65e levensjaar
    Iemand met een naast familielid als een ouder, broer of zus die na zijn 65e levensjaar de ziekte van Alzheimer kreeg, heeft een iets groter risico op dementie. In het algemeen neemt de kans dat u de ziekte krijgt slechts met enkele procenten toe en blijft de kans dat u de ziekte niet krijgt veel groter.

    Dementie voor het 65e levensjaar
    Bij sommige vormen van dementie speelt erfelijkheid een grotere rol. Dit is vaak het geval als de vorm van dementie zich al voor het 65e levensjaar openbaart. Hoe groot de kans op dementie is, verschilt per ziekte en familie. Uw arts kan u hier meer over vertellen. Slechts in enkele families in Nederland is sprake van een direct overerfbare vorm van dementie. Bij deze families is de aanwezigheid van een afwijkend gen de oorzaak van dementie. Dragers van het gen krijgen op jonge leeftijd, vaak al voor het 50e levensjaar, de eerste symptomen van dementie.

    Erfelijkheidsonderzoek
    Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de erfelijkheid van de verschillende vormen van dementie. Erfelijkheidsonderzoek heeft alleen zin als meerdere mensen in de familie op relatief jonge leeftijd aan dementie lijden of hebben geleden. Anders is er zeer waarschijnlijk geen sprake van een erfelijke vorm. Het testen van een gezond familielid wordt alleen overwogen als er bij de patiënt al een afwijkend gen is gevonden. Immers, de gevolgen van een dergelijk onderzoek kunnen zeer ingrijpend zijn.

  • Helpen ontstekingsremmers bij Alzheimer?

    Ontstekingsremmers zoals pijnstillers verkleinen de kans op Alzheimer, maar kunnen de ziekte niet vertragen wanneer men eenmaal Alzheimer heeft.

  • Is Alzheimer te behandelen?

    De ziekte van Alzheimer is een onomkeerbaar proces. Ondanks wetenschappelijk onderzoek zijn de oorzaken nog onbekend en zijn er nog geen behandelmethoden beschikbaar. Er is tot op heden ook geen medicatie dat de ziekte van Alzheimer kan voorkomen of stopzetten. Wel zijn er middelen verkrijgbaar die het verloop van de ziekte kunnen vertragen. Bij de behandeling van de ziekte staan twee andere doelstellingen voorop. De eerste is gericht op symptoombestrijding, zoals gedragsstoornissen. Voor het bestrijden hiervan zijn verschillende middelen beschikbaar. De tweede doelstelling betreft het remmen van het ziekteproces. Dit proces verloopt bij iedere patiënt anders en daarom verschillen ook de effecten van behandelingen en voorgeschreven medicijnen per persoon. De ene patiënt heeft er baat bij en de ander helemaal niet. Verstandig is het om met de behandelend arts te overleggen òf en welke medicatie er voorgeschreven kan worden.

  • Hoe kan de ziekte van Alzheimer worden vastgesteld?

    Op dit moment is er nog geen methode die met zekerheid kan vaststellen of een levend persoon aan de ziekte van Alzheimer lijdt. De aandoening kan alleen na het overlijden, door middel van een autopsie, met 100% zekerheid worden vastgesteld. Een neuroloog heeft wel de mogelijkheid om een afbeelding van de hersenen te maken. Dat gebeurt met zogeheten hersenscans, zoals MRI (Magnetic Resonace Imaging) en PET (Positron Emission Tomography). Op deze wijze kan het afsterven van de hersenen of een verminderde hersenactiviteit worden aangetoond. Er zijn ook aanvullende onderzoeken mogelijk, bijvoorbeeld door een neuropsycholoog. Deze onderzoeken hebben tot doel vast te stellen welke vormen van begeleiding en/of behandeling voor de patiënt het meest geschikt is.

  • Wat is de levensverwachting van iemand met de ziekte van Alzheimer?

    Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Alzheimer nog acht tot tien jaar nadat hun symptomen beginnen. De levensverwachting varieert echter aanzienlijk met de leeftijd van de persoon. Zo kunnen mensen met de diagnose in hun 60er of 70er levensjaar verwachten om nog ongeveer zeven tot tien jaar te leven, terwijl iemand die de diagnose als 90er krijgt gemiddeld nog drie jaar kan leven. De tijd dat iemand met dementie nog te leven heeft is ook afhankelijk van de vraag of de diagnose Alzheimer in een vroeg of laat stadium is gesteld.

  • Hoe is het ziekteverloop van Alzheimer?

    Iedere persoon ervaart dementie op zijn eigen manier. Toch kan het nuttig zijn om na te denken over het verloop van de aandoening. Er zijn drie fasen te herkennen in het ziekteverloop van Alzheimer.

    Vroege fase
    De ziekte van Alzheimer begint meestal geleidelijk aan met zeer kleine veranderingen in het gedrag of de capaciteiten van de persoon. In die tijd worden die tekens vaak ten onrechte toegeschreven aan stress of een sterfgeval, of, bij oudere mensen, aan het normale proces van veroudering. Vaak beseffen we ons pas achteraf dat dit de eerste tekenen van dementie waren. Verlies van geheugen voor recente gebeurtenissen is een veel voorkomend eerste teken. Iemand met de ziekte van Alzheimer kan:

    • recente gesprekken of gebeurtenissen vergeten
    • zich herhalen
    • nieuwe ideeën trager begrijpen
    • de draad van een verhaal verliezen
    • verward zijn
    • een slechte uitspraak hebben
    • het moeilijk vinden om beslissingen te nemen
    • zijn interesse in andere mensen en activiteiten verliezen
    • bereid zijn de schuld voor anderen op zich te nemen

    Midden fase
    Als de ziekte van Alzheimer vordert, worden de veranderingen groter. De persoon zal meer ondersteuning en hulp nodig hebben bij de dagelijkse dingen. Zo kan het nodig zijn hen regelmatig te herinneren of te helpen bij het eten, wassen, kleden en naar het toilet gaan. Zij zullen waarschijnlijk steeds meer vergeten - in het bijzonder namen - en soms dezelfde vraag of zin blijven herhalen. Dit is een gevolg van de daling van de geheugenfunctie voor recente gebeurtenissen. Ook kunnen zij het lastig vinden om mensen te herkennen en verwarren zij deze soms met anderen. Sommige mensen raken in dit stadium erg gemakkelijk overstuur, boos of agressief (misschien omdat ze gefrustreerd zijn) of ze kunnen hun vertrouwen verliezen en erg aanhankelijk worden. Andere symptomen kunnen zijn:

    • verward zijn over waar ze zijn
    • weglopen of de weg kwijtraken
    • verward zijn over de tijd
    • 's nachts opstaan omdat ze dag en nacht door elkaar halen
    • zichzelf of anderen in gevaar brengen door hun vergeetachtigheid - bijvoorbeeld gaspit opendraaien, maar niet aansteken 
    • zich op een ongewone manier gedragen - bijvoorbeeld naar buiten gaan in nachtkleding
    • problemen hebben met de waarneming, en in sommige gevallen hallucinaties hebben

    Late fase
    In dit stadium zal iemand met de ziekte van Alzheimer nog meer hulp nodig hebben en geleidelijk aan volledig afhankelijk van anderen worden. Het verlies van geheugen kan erg uitgesproken zijn, waarbij de persoon niet in staat is om bekende voorwerpen, mensen of omgevingen te herkennen, al kunnen er plotselinge flitsen van herkenning zijn. De persoon kan ook in toenemende mate gezondheidsproblemen krijgen. Ze krijgen last van onvast lopen, gaan schuifelen en zijn uiteindelijk beperkt tot bed of een rolstoel. Andere symptomen kunnen zijn:

    • moeite met eten en soms met slikken
    • aanzienlijk gewichtsverlies - hoewel sommige mensen weer te veel eten
    • incontinentie - verlies van controle over de blaas en soms ook darmen
    • geleidelijk verlies van de spraak, hoewel zij soms een paar woorden blijven herhalen of van tijd tot tijd schreeuwen
    • de persoon kan onrustig worden en lijkt soms te zoeken naar iets of iemand
    • ze kunnen zich verdrietig of agressief voelen - vooral als ze zich bedreigd voelen
    • tijdens persoonlijke verzorging (zoals baden en helpen bij het naar het toilet gaan kunnen woede-uitbarstingen optreden, meestal omdat de persoon niet begrijpt wat er gebeurt.

    Hoewel iemand zich nog maar weinig kan uiten en vaak de mensen om zich heen niet meer herkent, kan iemand nog reageren op genegenheid en helpt het ook met een rustige kalmerende stem te spreken. Iemand kan ook genieten van geuren, muziek of bijvoorbeeld het strelen van een huisdier.

  • Welke kenmerken hebben de verschillende stadia van de ziekte van Alzheimer?

    Hoewel de ziekte zich bij iedere patiënt anders openbaart, zijn er drie stadia te onderscheiden. In de opeenvolgende stadia is telkens een kenmerkende verslechtering van de geestelijke en lichamelijke conditie van de patiënt waarneembaar. In de Alzheimer Experience zijn de verschillende stadia in beeld gebracht.

    Het eerste stadium
    Vergeetachtigheid, desoriëntatie, verandering van persoonlijkheid en vermindering van reactievermogen zijn de eerste kenmerken die kunnen duiden op de ziekte van Alzheimer. De patiënten zijn lusteloos, minder spontaan en leren trager. In dit stadium van de ziekte zijn Alzheimerpatiënten nog wel in staat om zonder hulp eenvoudige handelingen te verrichten. Voor al het overige zijn ze aangewezen op begeleiding. Hun spraak en begrip verslechteren en vaak zijn ze halverwege hun verhaal vergeten wat ze willen zeggen. Voor henzelf en de buitenwereld kan dat pijnlijke situaties opleveren.

    Het tweede stadium
    Nu is duidelijk waarneembaar dat de Alzheimerpatiënt belemmeringen ondervindt in het dagelijkse leven. Het kortetermijn-geheugen functioneert matig, terwijl herinneringen uit een ver verleden vaak helder voor ogen staan. Ze vergeten data, de tijd van de dag en hebben moeite met het herkennen van familieleden en vrienden. Doordat de patiënt sterk hulpbehoevend wordt, is in dit stadium van de ziekte professionele hulp nodig.

    Het derde stadium
    In de laatste, meest ernstige, stadium heeft de ziekte van Alzheimer de patiënt de essentie van het leven ontnomen. Patiënten hebben 24 uur per dag verzorging nodig en zijn hiervoor geheel afhankelijk van anderen. Mogelijke symptomen in dit stadium zijn slaapstoornissen, hallucineren, slaapwandelen en verlies van controle over hun ontlasting. De lichamelijke problemen verergeren zo sterk dat vele complicaties ontstaan. Patiënten verliezen het vermogen om te kauwen en te slikken en zijn vatbaarder voor longontsteking en andere infecties. De ademhaling verloopt uiterst moeizaam, vooral bij patiënten die bedlegerig zijn. Uiteindelijk zal de patiënt komen te overlijden. Hoe lang duurt de ziekte van Alzheimer gemiddeld? De gemiddelde duur van de ziekte wordt geschat op 7 jaar. Maar er zijn ook gevallen bekend, waarbij de ziekte van Alzheimer langer dan 20 jaar duurde.

  • Ik heb een andere vraag over dementie of Alzheimer...

    Stel uw vraag aan een van de trajectbegeleiders via ons e-mailadres.